Девушка говорит, что не покидала свой дом уже несколько лет, потому что люди издеваются над ней из-за гигантской опухоли на лице.
Руби Дулари из Индии больна нейрофиброматозом. Это генетическое заболевание вызывает рост опухолей вокруг нервов. Лечения от него не существует.
Ее родители впервые заметили небольшие наросты, появившиеся на ее лице, когда ей исполнилось три года. С тех пор опухоль невероятно разрослась.
18-летняя девушка, мать и “лучшая подруга” которой умерла 4 года назад, постоянно подвергалась издевательствам в школе и теперь боится, что не осуществит свою мечту и не сможет выйти замуж.
“У меня ужасное лицо”, — говорит она. — У меня есть мечты, как и у любой другой девушки. Я хочу надеть платье невесты и выйти замуж, но никто не захочет жениться на девушке с таким лицом”.
Руби Дулари из Индии больна нейрофиброматозом, который разрушил ее жизнь
18-летняя девушка не покидает своего дома и во всем вынуждена полагаться на своего отца, который потерял руку, работая на заводе
Когда Лал Муни, 68-летний отец Руби, и ее мать Шив Дулари начали замечать наросты на лице дочери, они водили ее к нескольким врачам. Но никакие лекарства, которое они назначили, не оказали никакого эффекта.
Лал Муни, проживающий в маленькой деревушке Лакхнау на севере Индии, говорит: “Все врачи нашего района назначили ей разные лекарства, но ее состояние только ухудшилось.
Мы начали возить ее в клиники в разных городах, но врачи отказывались от нее. Они понимали, что ничего нельзя сделать.”
Девушка мечтает выйти замуж, но считает, что не сможет найти себе мужа
‘Они сказали, что у нас нет выбора, придется все оставить как есть. После мы пробовали применять некоторые традиционные лекарства более шести месяцев, но это ничего не дало. Пришлось смириться с этим.
Когда Руби стала старше, опухоль разрослась так сильно, что ей стало трудно ходить в школу и на рынок. Большинство людей негативно реагировали на ее внешний вид
“Никто в школе не сидел со мной”, — говорит девушка. — Меня всегда игнорировали. У меня не было друзей. Все они смеялись и издевались надо мной. Это было очень унизительно”.
Смерть матери сильно подкосила девушку.
Когда ее мать умерла в 2013 году, Руби перестала ходить в школу и стала затворницей.
Она боится покинуть дом и столкнуться с насилием, она теперь во всем полагается на отца, который покупает ей все необходимые вещи и одежду.
Лал, потерявший правую руку на работе, говорит: “Ее мать была ее лучшим другом. Она была ее опорой, после ее смерти Руби стало совсем тяжело.
Она не смогла справиться с этой ситуацией без матери. Для нее наступили трудные времена”.
Опухоль на правой стороне лица Руби закрывает глаз и она может им видеть, только если поднимает кожу пальцами. Это отклонение также повлияло и на ее речь.
“Даже если я разговариваю с кем-то, людям трудно меня понять”, — говорит девушка.
Девушка говорит, что она привлекает нежелательное внимание, когда покидает свой дом.
“Некоторые чувствуют ко мне жалость, а некоторые выглядят потрясенными”, — говорит она. – Мне приходится с этим мириться. Когда я не могу это терпеть, я просто остаюсь дома.
Разве есть те, кто не хочет жить нормальной жизнью? Я даже не могу объяснить, что чувствую, когда вижу себя в зеркале. Я просто хочу быть нормальной, как и другие.”
Смерть матери сильно подкосила Руби, после этого она и стала отшельницей
Чтобы видеть правым глазом, Руби приходится поднимать кажу пальцами.
Может помочь операция, но опухоль будет продолжать расти
Д-р Джасван Шакья, главврач и хирург в мемориальной больнице Сушмы Койрала, в Катманду, который оперировал многих пациентов с нейрофиброматозом, говорит: “У девушки, вероятно, сложное генетическое расстройство, которое вызвало опухоль нервной системы.
Такие люди могут жить нормальной жизнью, но испытывают некоторые трудности. Это обычно не больно, но это создает трудности при еде и питье, а также мешает говорить “.
Единственное лечение — операция по уменьшению размера опухоли, но это означает, что опухоль снова вырастет через несколько лет”.
Руби говорит: “Если я когда-нибудь сделаю операцию, то пойду на рынок и куплю себе что-нибудь. Я ничего сама не покупала уже несколько лет.
За меня все покупает мой отец, и я хотела бы когда-нибудь снова сама это делать”.